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          美國安德森醫院案例:四期口腔癌我的舌頭沒了一半,但我更快樂了

          創建日期 : 2022-10-24

          文章類型: 部分真實案例

          閱讀:


          患者:珍妮霍珀

          治療所在醫院: 美國MD安德森醫院

          診斷:鱗狀細胞癌 (四期口腔癌)

          治療效果:舌頭上的腫瘤被切除,舌頭和口底用左前臂的一部分肌肉重建,完成治療后沒有癌癥

          治療方法: 三輪誘導化療,隨后手術和放療聯合更多化療

          案例來源: 美國MD安德森醫院官網


          Oral cancer survivor Jeannie Hopper

          我拔掉了四顆后牙,重建了口腔底部,一半以上的舌頭被手臂肌肉取代。但除了輕微的口齒不清和脖子和前臂上的一些疤痕外,沒有明顯跡象表明我曾經患過 IV 期鱗狀細胞癌,一種口腔癌。

          從我的口腔癌治療中恢復并不有趣。這是艱難的,可怕的和痛苦的。但這也是值得的。

          這就是為什么我想在這里和通過MD安德森的一對一癌癥支持社區myCancerConnection分享我的故事。我希望其他面臨類似診斷的人——尤其是年輕的母親——看到在這條漫長、黑暗、不舒服的隧道盡頭有一道明亮而快樂的光。


          口腔癌癥狀

          我口腔癌的第一個癥狀是舌頭下面有一個小白斑。它在2011年隨機出現,非常敏感和痛苦。因為我離生第二個孩子只有大約六周的時間,我認為這是懷孕期間你體內可能發生的數百萬件奇怪的事情之一。 

          當它在一兩周內沒有消失時,我向我的 OB-GYN 提到了它。她說這與懷孕無關,并讓我去看牙醫,牙醫說這不是正常的口腔潰瘍,并讓我去看了口腔外科醫生??谇煌饪漆t生做了活檢,結果呈陰性。他說這是一個老繭,會自行解決。

          幾周后,我生下了我的女兒,并在接下來的五年里一直生活在我的舌頭上。它只是每隔幾個月困擾我一次,所以我忽略了它。


          口腔癌診斷

          2016 年 5 月,補丁突然開始受到傷害。它似乎也變大了。我的全科醫生把我送到口腔外科醫生那里,他又做了一次活檢。結果什么也沒顯示,但他告訴我貼片是“中度發育不良”,一種癌前病變。因為我的舌頭變得很痛,他懷疑它已經變成了癌癥,并把我送到了耳鼻喉科。

          當我處于麻醉狀態時,耳鼻喉科進行了更全面的活檢。他從我喉嚨深處取出了我的三塊舌頭。當我醒來時,他告訴我我得了舌鱗狀細胞癌,一種口腔癌。我希望我可以說我是堅忍的或勇敢的,但事實是,我很害怕。在五年前被保證我很好之后,現在我得了癌癥,而且是 IV 期。


          前往MD Anderson進行口腔癌治療

          耳鼻喉科說MD Anderson是治療鱗狀細胞癌的最佳場所,而我的在線研究表明MD安德森擁有世界上最好的頭頸中心。但我不認為我可以往返休斯頓。我丈夫和我剛搬到密西西比州北部找一份新工作,我很擔心我們會如何管理。

          我的父母和兄弟姐妹告訴我去。他們會照顧孩子,即使他們住在四個不同的州。我預約了。


          口腔癌治療

          在MD安德森,我的世界知名腫瘤學家建議進行三輪誘導化療,然后是手術和放療結合更多的化療。

          Randal Weber 博士于 2016 年 10 月 17 日從我的舌頭上切除了腫瘤。然后,Alexander Mericli 博士使用我左前臂的部分肌肉重建了我的舌頭和口腔底部。我的腫瘤內科醫生 Merrill Kies 博士(現已退休)負責我的化療。大衛·羅森塔爾博士是我的放射腫瘤學家。


          康復中最難的部分:學會用“胳膊舌頭”吃飯

          當我從手術中醒來時,我的新“臂舌”感覺就像我嘴里的異物。它是如此腫脹,以至于它堅持了大約兩個星期。我無法完全合上嘴,不得不用咬棒防止意外損壞它。

          即使在我可以閉上嘴之后,最初幾天說話也很困難。但它回來的速度比我想象的要快得多。一方面,我有一個完整的專家團隊幫助我,包括語言病理學家、物理治療師、牙醫和營養師。我還每天做很多吞咽、頸部和舌頭的鍛煉,這很有幫助。

          我康復過程中最困難的部分是重新學習如何吃飯。我從液體和布丁類食物開始,然后是軟食等。但我必須先通過吞咽測試,直到手術后六周我才能通過。我繼續通過插入胃部的 PEG 管獲取大部分營養。我把它保持了大約七個月,直到我只能通過口吃才能維持兩周的體重。

          我現在已經習慣了我的新舌頭,所以我可以吃得很好,雖然它并不總是很漂亮。我只需要咬一小口,喝一些液體來幫助我吞咽干燥的東西,并且只咀嚼有牙齒和“真正”舌頭的嘴巴。我的舌頭現在也被拴在下巴的底部,所以我不能伸出來。但我已經習慣了,所以它并沒有真正阻止我。我在工作中教課并做大量演講。這不是很明顯。


          充分利用我的新常態

          由于手術和放療,我失去了大部分味蕾,所以現在我只能嘗到非常強烈的酸甜味。這讓人很難對食物感到興奮。

          但自 2016 年 12 月完成治療以來,我一直沒有患上癌癥。所以,確實,隧道盡頭有一盞燈。我現在的目標是盡可能過上最好的生活。我很感激有機會。

          我現在更多地活在當下,花更多的時間和家人在一起。我也試著記住,生活有時會走自己的路,如果不是我們計劃的那樣,那不是我們的錯。即使您從未吸煙,您也可能患上舌癌。你可以去除一半的舌頭和嘴巴,并用手臂肌肉代替(什么??。?,但仍然可以吃東西,說話并且很棒。 

          我總是口齒不清,吞咽困難。當沒人看的時候,我總是吃得最好。我再也不會以同樣的方式親吻我的丈夫了。我永遠不會照鏡子,看到我期望的人。但盡管如此,我很高興還活著。我很自豪我做到了,對我的生活感到高興,很高興能成為今天的我。


          MD安德森癌癥中心

          全美排名第一的癌癥醫院

          MD安德森癌癥中心是1971年美國“國家癌癥行動”計劃指定的最早的3個綜合癌癥治療中心之一,也是目前39個腫瘤醫學會指定的綜合性癌癥治療中心之一。是一所世界一流的癌癥研究、診治中心,1990年以來,一直居“美國最佳醫院排行榜”中腫瘤科的前2位,連續10年在美國癌癥研究醫院評比中排名第一。由于其在癌癥研究與臨床方面的驕人業績,逐漸成為全球最具影響力的腫瘤中心。Making Cancer History——“讓癌癥成為歷史”是美國肺癌頂級醫院MD安德森為之奮斗的終極目標。


           參考來源:

          https://www.mdanderson.org/cancerwise/squamous-cell-carcinoma-oral-cancer-survivor-half-of-my-tongue-is-gone--but-i-couldn-t-be-happier.h00-159302256.html 

             

            

          美國安德森醫院最新癌癥治療進展,延展閱讀: 

          MD安德森癌癥中心:引領CAR-T細胞療法的先驅
          MD安德森癌癥中心創新免疫療法:LAG-3 抑制劑relatlimab 
          MD安德森專家談小細胞肺癌的治療-附最新診療建議
          美國MD安德森癌癥中心成功案例和費用:如何申請


          美聯醫邦海外醫療為患者成功申請的安德森癌癥中心卵巢癌視頻會診案例:

          http://www.fyidea.com/guide/741


          會診反饋.webp.jpg


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